[Врач] сказал мне: «Просто заботьтесь о нем и любите его»… Я спрашивала себя: неужели ничего больше нельзя сделать?.. Когда ему было два с половиной года, я прочла в газете статью о дошкольных программах для детей с отставанием в умственном развитии (Darling & Darling, 1982, с. 133).
Хотя и не так часто, как раньше, но все же родители вынуждены вести активные поиски дошкольных программ, наиболее соответствующих нуждам их ребенка:
Мы побывали в __ – Региональном Центре. Там нам сказали, что в программу принимают с трех лет… Возить его на занятия и с занятий будут на автобусе, но дорога будет занимать два часа туда и три часа обратно, поскольку мы живем в самом конце маршрута… Тогда мы подумали: «Если мы хотим, чтобы он пошел в школу, нам придется переехать»… Очень трудно было получить информацию. Я обзвонила центральные учреждения штата, но там мне ничего не могли сказать. В конце концов мне пришлось объехать все города в __ —, встретиться с директором каждой спецшколы, посетить каждый детский сад… Почти во всех дошкольных учреждениях я видела одну и ту же картину: милые воспитанные детки сидят за столиками, изучая цвета, формы или что-нибудь еще, а один малыш ползает в углу и копается в мусорном ведре… и я знала, что этим малышом будет Брайан…
Если вы живете в __ – и у вас ребенок с особыми потребностями – переезжайте, потому что здесь вы никаких программ для своего ребенка не найдете… У меня не было сил и решимости бороться с системой…
В Программе __ – с детьми с глубокой умственной отсталостью рассматривают книги… Их не оставляют просто сидеть в углу… Пожалуй, нам легче было бы жить где-нибудь в другом месте, но мы переехали в __ —, потому что здесь есть программа __ – (Darling, 1919, с. 114–115).
В наше время благодаря Закону 99-457 (подробно обсуждаемому в главе 10) и специальным фондам дошкольное обучение стало более доступно, а врачи и другие специалисты – лучше информированы о существовании в их местности специальных программ. Однако и в количестве, и в качестве этих программ имеются некоторые недочеты. Как правило, к концу дошкольного возраста родители подбирают для своих детей удовлетворительную программу. Однако заботы о качестве доступного образования встают вновь, когда ребенок достигает школьного возраста. Родители здоровых детей принимают как само собой разумеющееся тот факт, что школа обеспечивает их детям адекватное образование; но родители детей с особыми нуждами часто обнаруживают, что местные школьные программы не соответствуют их потребностям.
Школьные годы До принятия в 1975 году Закона 94-142 об образовании детей-инвалидов (позднее переименованного в Закон об образовании лиц с нарушениями развития) руководств, согласно которым следовало бы организовывать специальное обучение, практически не существовало, и права родителей оставались несформулированными. Из-за трудностей, с которыми они сталкивались в поисках подходящего образования для своих детей, многие родители подростков и взрослых людей чувствуют горечь и разочарование в школьной системе, а в некоторых случаях – даже зависть к родителям детей младшего возраста, успевших воспользоваться новым законодательством и новыми программами. Приведем несколько историй, рассказанных родителями взрослых детей.
В своей прежней школе Карен три или четыре года провела в одном [подготовительном] классе. Там были игрушки… Преподавательница пыталась научить Карен и еще нескольких детей читать, но в то же время руководитель специального образования говорил: «Нет, эти дети никогда не начнут читать»… Психолог однажды сказал нам, что Карен может научиться читать, и сама она хотела учиться. Мы считали, что в подготовительном классе она ничему больше не научится. Мы умоляли протестировать ее… Мы жаловались в управление образования штата… Психолог штата сказал: «Она не готова». Мне хотелось плакать… [Год спустя] мы прошли проверку у частного психолога… Он сказал, что ей нужно развивать речь, однако словарный запас у нее близок к нормальному… Он считал, что ей следует учиться в обычном классе… В конце концов ее перевели (Мать ребенка с синдромом Дауна, цит. по: Darling, 1919, с. 175).
В детской больнице Тони поместили в один класс с живыми, активными детьми… Он просто сидел в углу и играл с песком… Затем он пошел в Школу для слепых, полностью сосредоточенную на обучении совершенно незрячих детей… Там учили в основном азбуке Брайля. Наконец Тони… пришлось покинуть школу. Нам сказали, что он отсталый… После того, как в Школе для слепых Тони объявили отсталым, он начал ходить в [городскую] государственную школу, но подходящих учебных программ для него там не было… Промучившись так три года, мы начали борьбу… В Управлении образования нам говорили: «У нас есть всевозможные программы для умственно отсталых. Просто включим его в одну из них»… Я ходила на все эти программы – и нигде не видела ни одного ребенка в кресле на колесиках… Я спрашивала: «Как мой сын должен попадать в класс? Как он будет подниматься и спускаться по всем этим лестницам?»… Но они продолжали нам отказывать…
В то время нам повезло: муж нашел себе работу в системе школьного образования и завел там связи. Его новые коллеги объяснили нам, куда и как писать, проинструктировали буквально по каждому шагу. Мы дошли до самого верха… Через две недели программа была начата (Мать ребенка с множественными нарушениями, цит. по: Darling, 1979, с. 176–177).
Майкл пошел в первый класс в Оукмонтской школе [учреждение, обслуживавшее всех особых детей в округе]. Это было старое скрипучее здание… у нас складывалось впечатление, что каждый год школьная программа повторяется… Не было деления по возрасту. Они просто не знали, что делать с нашими детьми…
Я прошла все инстанции, дошла даже до [сенатора от нашего штата]… Он сказал: «Ну, вы должны понимать, что такие перемены за один день не делаются»… Наконец… родители объединились. Мы решили: наши дети должны учиться в нашей районной школе…
Несколько родителей собрались вместе и пошли в [районную школу]. В это время как раз строилась новая начальная школа… Я не знала, будет ли ему лучше в обычной школе. Знала только, что хуже просто быть не может… Нам объяснили, что лифта в школе не будет – зато будет теннисный корт… Обеспечивать учеников транспортом они тоже не собираются… Значит, нам придется возить его в школу и из школы самим… Помощницу нам предоставили… В конце концов можно добиться всего, что тебе нужно… если ты достаточно настойчив, но при этом всегда остается ощущение, что они делают тебе одолжение… обеспечивая твоего сына образованием (Мать ребенка с незаращением дужек позвоночника, цит. по: Darling & Darling, 1982, с. 131–138).
Законодательство 1970-х, 1980-х и 1990-х гг., касающееся специального образования (Законы 94-142, 99-457, 102–119), указывает, что дети с нарушениями развития вправе свободно получать государственное образование, соответствующее их потребностям и возможностям, в «как можно более свободных условиях». Однако по множеству причин, среди которых – невежество, страх и ограниченные возможности районных школ, для многих детей обещания законодательства еще не воплотились в жизнь. Многие родители, не зная о своих законных правах, не ищут для своих детей лучшихусловий в плане образования. Однако уровень общественного сознания растет, и все больше и больше родителей обращаются к чиновникам с вопросами и требованиями относительно образования своих детей.
При одном опросе родителей, борющихся за права своих детей (Orenstein, 1979), обнаружилось, что многие родители месяцами ждали тестирования. По завершении тестирования им иногда навязывались неадекватные программы обучения, причем школьный персонал использовал такие тактики, как обвинение родителей в проблемах их детей, утверждение, что проблемы ребенка носят эмоциональный, а не когнитивный характер, чрезмерное использование научного жаргона и предоставление лишь минимального уровня специальных услуг, что вынуждало родителей подавать жалобы или угрожать судом.
