“София, — сказала я. — Ты точно такая же, какой была я в своё время: старшая, на тебя рассчитывают, о тебе не нужно переживать. Это честь — играть такую роль. В диснеевских фильмах “хорошая дочь” в какой-то момент осознает, что жизнь — это не только соблюдение правил и получение призов, и тогда она срывает с себя одежду и бежит к океану или что-то в этом духе. Это всего лишь диснеевский способ поощрить тех людей, которые никогда не выигрывали призов. Призы дают тебе возможности, и это свобода — не бежать к океану”.
Я была глубоко взволнована собственной речью. И все же я чувствовала боль. Образ Софии, бегущей домой из школы с учебниками в руках, вспыхнул в моей голове, и я почти не смогла с ним справиться. “Дай мне веник, — сказала я. — Тебе нужно позаниматься музыкой. Я все уберу”.
Глава 29 Отчаяние
Мы с моей сестрой Мишель сдали анализы, чтобы выяснить, сможем ли мы быть донорами костного мозга для Кэтрин. У сестёр больше шансов на идеальное совпадение, примерно один к трём, и я чувствовала себя странно обнадеженной, что моя кровь подойдёт. Но я ошибалась. Ни Мишель, ни я не подошли. Ирония была в том, что мы идеально совпадали друг с другом, но никто из нас не мог помочь Кэтрин. Это означало, что теперь Кэтрин должна попытаться найти донора через Национальный регистр костного мозга. К нашему ужасу, мы выяснили, что раз братья и сестры не смогли совпасть, то шансы найти донора резко снижаются, особенно для выходцев из Азии и Африки. Интернет пестрел воззваниями от умирающих пациентов, отчаянно ищущих совпадения по костному мозгу. И, даже если такое совпадение находилось, процесс растягивался на месяцы — месяцы, которых у Кэтрин могло и не быть.
Первый курс химиотерапии не был для Кэтрин кошмаром. Но второй с лихвой отплатил ей за это. Было очень тяжело. Теперь я не получала вестей от сестры на протяжении дней. В панике я звонила Ору, но чаще всего попадала на голосовую почту или же он резко отвечал мне: “Не могу сейчас разговаривать, Эми. Попробую перезвонить тебе позже”.
Основная причина смертности от химиотерапии — инфекция. Обыкновенные заболевания вроде простуды или гриппа запросто убивали раковых больных, чьи белые кровяные тельца были разрушены. Кэтрин преследовала одна инфекция за другой. Чтобы бороться с ними, доктора выписывали множество антибиотиков, которые становились причиной болезненных побочных эффектов. А когда не срабатывали одни антибиотики, в бой вступали другие. Кэтрин неделями не могла есть и пить и вынуждена была получать питание внутривенно. Её постоянно кидало то в жар, то в холод. Осложнения и кризисы следовали один за другим, и сестра зачастую так страдала, что приходилось давать успокоительное.
Когда ей начали вводить химию повторно, мы снова затаили дыхание и принялись ждать. Мы понимали, что загнать лейкемию Кэтрин в ремиссию получится, только если организм начнёт вырабатывать здоровые кровяные клетки, в частности нейтрофилы, защищающие от бактериальных инфекций. Я знала, что Кэтрин каждое утро делают переливание крови, так что в шесть часов утра я уже сидела за компьютером в ожидании письма от неё. Но Кэтрин мне больше не писала. Когда я не могла больше ждать и сама писала Кэтрин, я получала ответы вроде: “Анализы все ещё не радуют”, или “Пока ничего. Страшно разочарована”. Вскоре она вообще перестала отвечать на мои письма.
Я никогда не могла понять, что не так с людьми, которые, не дозвонившись, оставляют одно голосовое сообщение за другим (“Позвони мне! Где ты? Я беспокоюсь”), даже когда очевидно, что есть причина не перезванивать. Теперь я ничего не могла с собой поделать. Я так беспокоилась, что стала раздражать окружающих. Через неделю после того, как закончился второй курс химии, я названивала Кэтрин снова и снова — у неё был определитель номера, так что она знала, что это была я, — оставляла ей сообщения, делилась ненужными новостями, воображая, что это развеселит её и поднимет настроение.
Как-то утром Кэтрин ответила на звонок. Она была сама на себя не похожа. Её голос был настолько слаб, что я едва могла слышать её. Я спросила, как она себя чувствует, но она только вздохнула. Затем она сказала: “Все бесполезно, Эми. Я не справлюсь с этим. Нет никакой надежды... ” — и её голос затих. “Не будь дурочкой, Кэтрин, — ответила я. — Это совершенно нормально, что показатели растут так медленно. Иногда это занимает месяцы. Джед как раз недавно провёл исследование на этот счёт. Могу отправить тебе данные, если хочешь. А ещё Ор сказал мне, что врач смотрит на все с большим оптимизмом. Просто дай себе ещё один день”.
Ответа не последовало, так что я начала снова. “Лулу — это такой кошмар!” — сказала я и угостила её историями о скрипке, наших ссорах и о том, как я постоянно выхожу из себя. До болезни мы с Кэтрин часто беседовали о воспитании и о том, что не можем обладать над нашими детьми такой же властью, какой наши родители обладали над нами.
Затем, к моему облегчению, я услышала, как Кэтрин на другом конце провода рассмеялась и сказала уже нормальным голосом: “Бедная Лулу. Она такая хорошая девочка, Эми. Тебе нужно с ней помягче”.
На Хеллоуин мы узнали, что нашли донора — китаеамериканку, которая идеально совпала с Кэтрин. Четыре дня спустя я получила от Кэтрин письмо, в котором было написано: “У меня есть нейтрофилы! Всего 100, а должно быть 500, но, надеюсь, они подрастут”. И они росли — очень медленно, но росли. В начале ноября Кэтрин выписалась из больницы, чтобы восполнить силы. Вообще-то у неё был месяц до пересадки костного мозга, которая, как бы невероятно это ни звучало, могла потребовать ещё одного курса химии, матери всех химиотерапий, которую проводят в специальной стерильной палате, чтобы уничтожить весь больной костный мозг Кэтрин и дать прижиться костному мозгу донора.
Многие пациенты этого не делают.
Целый месяц дома Кэтрин казалась такой счастливой. Она наслаждалась всем без исключения: кормлением Эллы, прогулками с детьми и просто наблюдением за тем, как они спят. Её любимым занятием было смотреть, как Джейк играет в теннис.
Пересадка костного мозга прошла в канун Рождества. Мои родители и вся моя семья сняли номера в бостонском отеле. Мы ели китайскую еду и открывали подарки вместе с Ором, Эллой и Джейком.
Глава 30 "Еврейская мелодия"
Наступил новый, 2009 год. Он начался для нас не слишком празднично. Измученные, мы вернулись из Бостона. Я тяжело работала, стараясь сделать так, чтобы для Джейка и Эллы праздники прошли весело, пока их мама лежала в палате интенсивной терапии. Общение с родителями было ещё более мучительным. Моя мать бесконечно истязала себя, спрашивая, почему, почему, почему у Кэтрин лейкемия. Несколько раз я жестоко огрызнулась на неё и потом чувствовала себя ужасно. Мой отец продолжал задавать мне одни и те же медицинские вопросы снова и снова, я адресовала их Джеду, который терпеливо объяснял детали процесса пересадки. Мы все были в ужасе от того, что мог принести новый год.
Когда мы вернулись в Нью-Хейвен, наш дом был тёмным и промерзшим. Накануне прошёл жуткий ураган с рекордно сильным ветром, и некоторые окна были разбиты. Не работало электричество, что на какое-то время оставило нас без отопления. Мы с Джедом должны были начать новый семестр и подготовиться к лекциям. Но, что хуже всего, повсюду мелькала скрипка — у Лулу приближались три концерта и бат-мицва. Назад в окопы, подумала я мрачно.
Мы с Лулу почти не разговаривали. Несмотря на все усилия парикмахера, её волосы все ещё были короткими и слегка неровными, что портило мне настроение.
В конце января Кэтрин выписали из больницы. Поначалу она была такой слабой, что с трудом поднималась по лестнице. Поскольку она все ещё была крайне подвержена инфекциям, ей запрещалось ходить в рестораны, магазины или кинотеатры без защитной маски. Мы все скрестили пальцы и молились, чтобы её новая кровь не атаковала её тело. В течение нескольких месяцев мы должны были выяснить, произойдёт или нет с ней худший вид осложнения — отторжение трансплантата, — который был потенциально фатальным.