Было у нас несколько пациентов мрачных, неразговорчивых и сильно подавленных — пока мы не заговорили с ними о терминальной стадии их болезни. Они воспрянули духом, они снова начали принимать пищу, а некоторые даже были выписаны домой, к великому удивлению родных и медицинского персонала. Я убеждена, что, избегая этой темы, мы только усиливаем страдания больного, вместо того чтобы разделить их — а для этого достаточно время от времени посидеть рядом и послушать.

«Время от времени» не означает «случайно». Пациенты не отличаются от нормальных людей, в том смысле, что у каждого из нас бывают моменты, когда нужно поговорить о своих тяготах и несчастьях, а бывает и другое время, когда хочется думать о чем-то радостном, и не так уж важно, насколько это соответствует объективной реальности. Если пациенты знают, что мы готовы уделить им дополнительное время именно тогда, когда они испытывают потребность поговорить, знают, что мы видим и воспринимаем их нужды, — мы становимся свидетелями того, как большинство пациентов жаждут поделиться своими проблемами с другими человеческими существами и находят облегчение и новую надежду в таких разговорах.

Если эта книга послужит одной-единственной цели — обострить чуткость членов семьи к смертельно больному, а больничного персонала — к неявным, невысказанным желаниям умирающих, — то моя задача будет выполнена. Если мы, представители спасательских профессий, сумеем помочь пациенту и его семье «настроиться» на потребности друг друга и вместе прийти к приятию неминуемого, то тем самым избавим от ненужных тревог и страданий и умирающего, и — в еще большей мере — его осиротевшую семью.

Мы приводим ниже интервью с г-ном Дж. как пример стадии гнева, но также, временами в замаскированном виде, и неистребимой надежды.

Г-н Дж., пятидесятитрехлетний негр, был госпитализирован по поводу грибовидного микоза — злокачественного заболевания кожи, которое он детально описывает в дальнейшем разговоре. Болезнь вынудила его обратиться к органам страхования по нетрудоспособности; для течения этой болезни характерно чередование обострений и ремиссий.

Когда я пришла к нему за день до начала наших семинаров, он чувствовал одиночество и большое желание поговорить. Он очень быстро, ярко и драматично раскрыл мне многие аспекты этой неприятной болезни. Он никак не давал мне попрощаться и уйти, задерживая меня по всевозможным поводам. С этим незапланированным разговором сильно контрастировало его раздражение, иногда переходящее в ярость, во время следующего интервью за односторонним зеркалом. Если в первый раз он сам начал разговор о смерти и умирании, то теперь заявил другое: «Я не думаю о смерти, я думаю о жизни».

Я говорю об этом специально, потому что это важный момент в нашей работе с умирающими пациентами; у них бывают дни, часы или минуты, когда им хочется поговорить на эти темы. Они могут, подобно г-ну Дж. в первый день, охотно излагать свою философию жизни и смерти, а мы, в свою очередь, можем счесть их идеальными пациентами для наших учебных семинаров. Мы склонны забывать, что тот же самый пациент на следующий день может интересоваться только радостными сторонами жизни; и мы должны уважать его желания. Мы не следовали этому правилу в нашем интервью, мы пытались снова обсудить некоторые важные сведения, данные пациентом накануне.

Я должна сказать, что эта опасность возникает преимущественно тогда, когда интервью является частью учебной программы. Никогда не следует в подобных интервью форсировать вопросы и ответы в интересах обучения студентов. Личность всегда должна быть на первом месте, желания пациента всегда необходимо уважать, даже когда перед вами аудитория с пятью десятками студентов и пациент отсутствует.

ВРАЧ: Господин Дж„ скажите для начала, как давно вы в больнице?

ПАЦИЕНТ: В этот раз я здесь с 4 апреля текущего года.

ВРАЧ: Сколько вам лет?

ПАЦИЕНТ: Пятьдесят три.

ВРАЧ: Вам известно, как проходят наши семинары?

ПАЦИЕНТ: Да. Вы будете задавать мне вопросы, не так ли?

ВРАЧ: Да.

ПАЦИЕНТ: Хорошо, тогда начинайте, если вы готовы.

ВРАЧ: Мне хотелось бы составить себе более полное представление о вас, ведь я вас совсем мало знаю.

ПАЦИЕНТ: Я вижу.

ВРАЧ: Вы были здоровым мужчиной, работали, имели семью и...

ПАЦИЕНТ: Все правильно, и трое детей.

ВРАЧ: И трое детей. Когда вы заболели?

ПАЦИЕНТ: Нетрудоспособность у меня определена с 1963 года. А впервые с этой болезнью я встретился где-то году в 1948. Началось с мелких прыщей на левой стороне груди и под правой лопаткой. Сперва это ничем не отличалось от обычной сыпи, у каждого такая бывает. Я смазывал ее обычными мазями, лосьонами — всем, что в таких случаях предлагают в аптеке. Особого беспокойства эта сыпь мне не доставляла. Но постепенно, понемножку, кажется, это было уже в 1955 году, она перекочевала и на нижнюю часть тела. Появилась сухость, а потом чешуйчатость, и мне приходилось употреблять много жирных мазей и других препаратов, чтобы поддерживать необходимую влажность и комфорт. Я продолжал работать. Даже иногда на двух работах, потому что дочь поступала в колледж и я хотел быть уверенным, что она его сможет закончить. В 1957 году болезнь дошла до такой стадии, что мне пришлось знакомиться с врачами. Я ходил к доктору X. около трех месяцев, но он ничем не смог мне помочь. Сами по себе визиты стоили недорого, но рецепты обходились в 15—18 долларов еженедельно. Если вы содержите семью с тремя детьми на зарплату рабочего, то, даже работая на двух работах, долго в такой ситуации не продержитесь. Я пошел в клинику, и они кое-как обследовали меня, безрезультатно. Я даже не пошел туда второй раз. Я просто ничего не предпринимал, а между тем мне становилось все хуже и хуже, и в 1962 году д-р У. направил меня в больницу П., где я пробыл около пяти недель, тоже фактически безрезультатно. Я ушел оттуда и в конце концов снова вернулся в первую клинику. И вот в марте 1963 года они направили меня в эту больницу. Состояние мое стало уже настолько плохим, что я перешел на инвалидность.

ВРАЧ: Это произошло в 1963?

ПАЦИЕНТ: Да, в 1963.

ВРАЧ: Знали ли вы в то время, что у вас за болезнь?

ПАЦИЕНТ: Я знал, что это грибовидный микоз, да и все это знали.

ВРАЧ: И как давно вы знаете название вашей болезни?

ПАЦИЕНТ: Ну, какое-то время я подозревал, что это микоз, а потом это подтвердилось биопсией.

ВРАЧ: Как давно?

ПАЦИЕНТ: Да не очень давно, буквально за несколько месяцев до того, как был поставлен нынешний диагноз. Когда попадаешь в такое положение, то начинаешь читать все, что под руки попадается, слушаешь всех, узнаешь названия различных болезней. И из всего, что я читал, грибовидный микоз точно подходил, а потом и подтвердился. И этим я был просто убит. У меня начали распухать лодыжки, я постоянно потел, я был совершенно жалким человеком.

ВРАЧ: Вы именно это состояние называете «я был просто убит»? То, что вы почувствовали себя жалким человеком? Это вы имеете в виду?

ПАЦИЕНТ: Конечно. Я был именно жалким человеком — я все время чесался, я покрывался чешуей, беспрерывно потел, лодыжки болели... словом, совершенно, абсолютно жалкое человеческое существо. Конечно, в такое время становишься зол на всех. Ну почему это случилось со мной! А затем опомнишься и говоришь себе: «Ты ничем не лучше других, так почему с тобой этого не должно было случиться?» Это помогает немного утешиться; кого бы ни встретил, начинаешь рассматривать его кожу — нет ли на ней каких-либо пороков, признаков дерматита. Весь интерес в жизни как будто сводится к тому, есть ли у других подобные болячки, страдает ли еще кто-либо так, как ты. Да вы знаете все это. И я вижу, люди тоже смотрят на меня, потому что я сильно непохож на них...

ВРАЧ: Потому что это очевидная форма болезни.

ПАЦИЕНТ: Да, это очевидная форма болезни.

ВРАЧ: Что означает эта болезнь для вас? Что значит для вас грибовидный микоз?

ПАЦИЕНТ: Он значит для меня то, что по сегодняшний день от него еще никого не вылечили. Добиваются ремиссии на некоторые периоды времени. Добиваются ремиссии на неопределенное время. Это значит для меня, что где-то кто-то собирается провести исследования. Многие хорошие головы работают над этой проблемой. Они могут открыть средство лечения, даже работая над чем-то другим. И еще это значит для меня, что я стиснул зубы и коротаю день за днем в надежде, что однажды утром я буду сидеть на краю этой койки и придет доктор и скажет: «Попробуем с тобой вот этот укол». Это будет вакцина или что-то в этом роде. И через несколько дней вся моя кожа очистится.