ПАЦИЕНТ: Да, конечно, я устал. Я имею в виду, что мне хотелось бы пойти полежать немного. Но я знаю, что это мало что даст, через некоторое время все повторяется.

ВРАЧ: Вчера вы на эту тему говорили.

ПАЦИЕНТ: Да, я это говорю не просто так, потому что если бы вы увидели меня неделю назад, то даже не подумали бы брать у меня интервью. Я произносил по полфразы, я думал по полмысли, я не мог вспомнить своего имени. Но за эту неделю состояние изменилось.

СВЯЩЕННИК: Как же вы расцениваете то, что произошло за неделю? Это еще один кусочек вашего счастья?

ПАЦИЕНТ: Я вам скажу, что все это повторяется. Периодами, как будто какое-то большое колесо вращается. И я уже жду нового цикла. С каждым новым лекарством, которое они пробуют на мне, приходит и какая-то перемена, я уже предвижу ее. Я знаю, что мне станет лучше, а может быть, сначала станет хуже. Я терплю плохую фазу, а потом начинается хорошая, и я чувствую себя прекрасно, и так каждый раз. И так происходит, даже если я ничего не делаю и никакого лекарства не принимаю.

ВРАЧ: Итак, сейчас у вас началась хорошая фаза?

ПАЦИЕНТ: Я думаю, да.

ВРАЧ: Давайте мы теперь отведем вас в вашу палату, хорошо?

ПАЦИЕНТ: Спасибо.

ВРАЧ: Спасибо и вам, г-н Дж., за то, что пришли.

ПАЦИЕНТ: Всегда рад вас видеть.

Хотя за двадцать лет болезни и страданий г-н Дж. стал своеобразным философом, в его высказываниях мы видим много признаков скрытого гнева. Все его интервью сводится, по сути, к одной мысли: «Я же всегда был такой хороший, почему я?» Он рассказывает о том, каким он был здоровым и крепким в молодости, как выдерживал холод и всевозможные трудности, как заботился о детях и семье, как тяжело работал и не позволял плохим парням сбить себя с толку. После всей этой борьбы, когда его дети вырастут, он надеялся прожить несколько приятных лет — брать отпуск, путешествовать, наслаждаться плодами своего труда. В какой-то мере он понимает теперь, что эти надежды были напрасными. Все его силы уходят на борьбу с чесоткой, дискомфортом, болями, — он это достаточно ярко описал.

Он вспоминает свою борьбу и шаг за шагом исключает мысли, которые приходят ему в голову. Исключается самоубийство, но исключается также и радостная жизнь пенсионера. Его надежды и требования становятся все скромнее, а его возможности постепенно сужаются по мере развития болезни. Наконец он принимает тот факт, что жить ему остается лишь в ожидании следующей ремиссии. Когда становится совсем плохо, он предпочитает одиночество и пытается спать. Когда наступает улучшение, он дает понять, что готов к общению, он становится более разговорчивым. «Я счастливый человек» означает, что он надеется на еще одну ремиссию. Надеется он и на то, что изобретут новое средство, новое лекарство, которое избавит его от страданий.

С этой надеждой он не расставался до последнего дня.

Мы не сможем существенно помочь смертельно больному, если не подключим к нашей деятельности его семью. Семья играет значительную роль в течение всей болезни, и реакция ее членов существенно влияет на то, как пациент справляется со своей бедой. Например, серьезная болезнь и госпитализация главы семьи влечет за собой соответствующие изменения во всем семейном укладе, и жена должна к этому приспосабливаться. Она может растеряться, ощутив утрату надежности семейного быта и конец своей зависимости от мужа. Ей придется брать на себя те домашние обязанности, которые раньше выполнял он, и строить свой график дня сообразно новым требованиям, более высоким и непривычным. Возможно, ей нужно будет заняться бизнесом и финансовыми делами, которыми она никогда раньше не интересовалась. Когда потребуется навещать мужа в больнице, возникнут проблемы транспорта, а также ухода за детьми во время отсутствия матери. Перемены в быту и в самой домашней атмосфере могут быть драматическими или умеренными, но в любом случае дети реагируют на них, увеличивая и без того возросшую ответственность матери. Для нее может оказаться довольно неприятным тот факт, что теперь, по крайней мере временно, она является родителем-одиночкой.

Вместе с тревогой и заботами о муже, дополнительной работой и ответственностью приходит также чувство одиночества и — нередко — возмущения. Ожидаемая помощь от родственников и друзей может и не последовать или предлагаться в бестолковых и неприемлемых для жены формах. Советы соседей тоже могут не облегчать, а лишь усиливать бремя. С другой стороны, умные соседи придут не для того, чтобы узнать «что новенького», а чтобы помочь матери в работе, приготовить какую-то пищу, взять детей на прогулку — и это действительно ценная помощь. Подобный пример приводится в интервью с г-жой С.

Для мужа больной такая ситуация может оказаться еще тяжелее, поскольку обычно мужчина менее гибок и меньше осведомлен о положении дел у детей, о школьной и внешкольной их деятельности, о пище и одежде. Ощущение потери возникает по мере того, как жена слабеет или ее функции ограничиваются. Происходит некоторый обмен ролями, и мужчине он дается труднее, чем женщине. Он привык, что его обслуживают, теперь сам должен обслуживать жену. Вместо отдыха после долгого рабочего дня он видит свою жену, которая сидит в его кресле и смотрит телевизор. Сознательно или бессознательно, он протестует против этих перемен; не имеет значения, насколько глубоко понимает он необходимость происходящего. «Угораздило же ее свалиться на мою голову в такой момент, когда я только начинаю этот новый проект», — говорил один муж. Учитывая особенности нашего подсознания, его реакция типична и ее можно понять. Она похожа на реакцию ребенка на то, что его оставила мать. Мы плохо себе представляем, как много детского остается в каждом из нас. Такому мужу можно ощутимо помочь, если предоставить возможность дать волю своим чувствам, — например, найти ему подмену хотя бы на один вечер в неделю, чтобы он мог, скажем, пойти и всласть поиграть в кегли без угрызений совести; или каким-то другим способом «выпустить пар», чего он не может себе позволить дома при тяжело больном человеке.

Я считаю, что требовать от любого члена семьи постоянного присутствия — жестокость. Как неизбежно мы должны чередовать вдохи и выдохи, точно так же человеку необходимо периодически «перезаряжать батареи» за пределами комнаты больного, жить нормальной жизнью. Невозможно эффективно функционировать, если ни на секунду не забывать о болезни. Мне не раз приходилось слышать от родственников жалобы на отдельных членов семьи, которые позволяют себе развлекательные поездки в выходные дни или продолжают посещать театры и кино. Их обвиняют за то, что они наслаждаются жизнью, в то время как дома лежит смертельно больной. Я же считаю, что для пациента и его семьи важнее видеть, что болезнь не разрушила весь дом до основания, не лишила всех его обитателей какой бы то ни было радости; скорее, болезнь следует рассматривать как возможность постепенного приспособления и перемен в связи с новым семейным укладом, который неминуемо нужно будет создавать — уже без больного. Точно также, как безнадежно больной не может все время думать только о смерти, член семьи не может и не должен отказываться от всех других своих занятий ради того, чтобы неотрывно сидеть с обреченным. Ему тоже нужно время от времени отрицать печальную реальность или избегать ее, чтобы тем эффективнее с нею сразиться, когда его присутствие станет действительно необходимым.