До сих пор мы обсуждали различные этапы, которые проходит оказавшийся перед лицом трагической вести человек, — защитные механизмы, выражаясь психиатрическим языком, или механизмы поведения в экстремально трудных ситуациях. Эти механизмы действуют на протяжении различных периодов времени, сменяя друг друга, а иногда и сосуществуя. Единственный компонент, обычно присутствующий на всех этих этапах, — надежда. Годами не теряли надежды дети в бараках L318 и L417 концлагеря в Терезине, хотя из 15 000 ребятишек не старше пятнадцати лет живыми оттуда вышли только около сотни.

В разговорах с нашими смертельно больными пациентами мы всегда поражались тому, что даже самые реалистичные, самые смирившиеся среди них всегда допускают какую-то вероятность исцеления, открытия нового лекарства, «успех в последнюю минуту какого-то исследования», как выразился г-н Дж. (интервью с ним приводится дальше в этой главе). И этот слабый луч надежды поддерживает их на протяжении дней, недель и месяцев страданий. Их не покидает чувство, что все это имеет, должно иметь определенный смысл, что в конечном счете все образуется, нужно только немного продержаться. Неистребимая надежда подкрадывается и шепчет, что это ночной кошмар, это неправда, вот проснешься однажды утром, а тебе сообщают, что врачи уже готовы испытать новое лекарство, очень сильное, и выбрали для испытаний именно тебя, ты будешь особым, избранным пациентом, как был когда-то первый пациент для пересадки сердца... И у смертельно больного возникает чувство особой миссии в жизни, это укрепляет его дух, помогает ему выдерживать все более тяжелые испытания, все растущее напряжение; в определенном смысле для некоторых это даже становится оправданием их страданий; для других это остается формой временного, но необходимого им отрицания.

Не имеет значения, как мы назовем это состояние; важно, что все наши пациенты поддерживают его, а оно поддерживает их в самые трудные периоды. Наибольшее доверие они питают к тем врачам, которые позволяют им лелеять надежду — не важно, обоснованную или нет — и которые одобряют ее, когда она противопоставляется роковой вести. Это не означает, что врачи должны говорить больным неправду; это означает только, что мы разделяем надежду больных на то, что может произойти непредвиденное, может наступить ремиссия и они смогут жить дольше, чем предполагалось. Если пациент перестает выражать надежду, это обычно является знаком близкой смерти. В этот период он может сказать: «Доктор, кажется, это все», или: «Я думаю, что это конец», или, как выразился один наш пациент, который все время верил в чудо, а потом однажды утром встретил нас словами: «Я думаю, вот оно чудо: я готов и больше ничего не боюсь». Все такие пациенты умирали в течение двадцати четырех часов. Одобряя надежду больного, мы, тем не менее, переставали ее укреплять, когда видели, что сам он ее уже оставил и испытывает не отчаяние, а последнее смирение.

Мы наблюдали и конфликты, связанные с надеждой, — они возникают из двух основных источников. Первый и наиболее мучительный — передача чувства безнадежности больному от персонала или родственников в тот период, когда он еще нуждается в надежде. Второй источник страданий — неспособность родных принять терминальную (последнюю) стадию больного: они отчаянно цепляются за надежду, в то время когда сам обреченный уже готов к смерти и тяжело переживает из-за того, что родные не в состоянии смириться с этим фактом (мы показали выше такие примеры в случаях г-жи У. и г-на Г.).

Что происходит в том случае, когда «псевдотерминального» пациента оставляет его врач, но после этого, благодаря правильному лечению, наступает улучшение? Явно или неявно, этого пациента «вычеркнули». Ему могли сказать; «Мы больше ничем не можем вам помочь» или просто выписать домой с невысказанным диагнозом близкой смерти. Когда такого больного лечат всеми надлежащими средствами, то он склонен считать улучшение «чудом», «еще кусочком жизни в рассрочку» или «добавочным временем, о котором я не просил» — в зависимости от предшествовавшего обращения с ним и информированности. По этому поводу д-р Белл призывает дать каждому пациенту возможность наиболее эффективного из возможных лечений и не рассматривать каждого тяжело больного как терминального, тем самым фактически отказываясь от него. Я бы добавила к этому, что мы не должны отказываться ни от одного пациента, терминальный он или нет. Если мы теряем всякую надежду и бросаем пациента, то он и сам может капитулировать и последующая медицинская помощь окажется запоздалой, поскольку у него уже не будет ни готовности, ни силы духа, чтобы «попробовать еще раз». Значительно целесообразнее сказать: «Я сделал все, что умею и могу, чтобы помочь вам. Но я и дальше буду делать все, чтобы облегчить ваше состояние». Такому пациенту будет светить проблеск надежды, он и дальше будет смотреть на врача как на друга, который останется с ним до конца. Он не будет чувствовать себя брошенным и одиноким человеком, чье лечение врачи считают бесполезным.

У большинства наших пациентов наступало улучшение, в том или ином виде. Многие из них уже оставили надежду хотя бы с кем-нибудь поделиться своими переживаниями. Многие чувствовали себя изолированными и заброшенными, другие считали, что их лишили всякой возможности участвовать в принятии важных решений. Около половины наших пациентов были выписаны домой или в другие заведения, где им был обеспечен уход, с гарантией последующей повторной госпитализации. Все они выражали нам признательность за то, что мы разделяли с ними и их надежды, и тревоги по поводу серьезности заболевания. Они не считали, что беседы о смерти и подготовке к ней являются преждевременными или противопоказанными в связи с их «выздоровлением». Многие наши пациенты сообщали о большом облегчении и комфорте по возвращении домой, после того как они убедились, что их тревоги и чаяния для нас важнее, чем их выписка. Некоторые из них просили нас устроить совместную встречу с семьей перед выпиской, чтобы отбросить притворство и не отравлять лицемерием последние недели семейной жизни.

Было бы лучше, если бы больше людей могли разговаривать о смерти и умирании как о естественной стадии жизни — как не боятся упомянуть, что у кого-то ожидается прибавление в семье. Если бы это делалось чаще, то нам не приходилось бы спрашивать себя, следует ли нам обсудить эту тему с пациентом или нужно ждать последнего причастия. Мы не настолько непогрешимы, чтобы всегда безошибочно знать, какое причастие окажется последним, поэтому разумная практика позволила бы нам избегать этих проблем.