Есть в этом и другая сторона, быть может еще более важная, — чувство, что их сообщения могут быть для кого-то полезными и значительными, потребность служения именно в тот период, когда им кажется, что они уже никому на свете не нужны. Не один пациент говорил нам: «Я хотел бы хоть какую-то пользу принести. Я отдал бы кому-нибудь свои глаза или почки, ведь лучше сделать это, пока я еще жив».
Некоторые пациенты использовали наши семинары для своеобразного испытания собственной силы. Они нередко обращались к нам с проповедями, говорили о своей вере в Бога и готовности принять Его волю, а на лице их был написан страх. Другие, обладавшие настоящей верой, которая дала им силу принять конец жизни, с гордостью рассказывали об этом группе молодых людей, в надежде что это не забудется. Наша оперная певица, у которой злокачественная опухоль поразила лицо, попросила нас позволить ей выступить в нашем классе с концертом — это была ее последняя просьба перед тем, как вернуться в отделение, где ей должны были удалить все зубы перед лучевой терапией.
Все это я рассказываю для того, чтобы подчеркнуть, что отклик пациентов был единодушным и положительным, а мотивация и причины — разными. Было немного и таких пациентов, которым хотелось отклонить наше предложение, но они боялись, что такой отказ может повлиять на качество дальнейшего лечения. И, конечно, значительно больше было таких, кто пользовался случаем излить свою злость на больницу, персонал, семью или вообще на весь мир за свое одиночество и изоляцию.
Жить взаймы, на выпрошенное время, тоскливо ожидать обхода врачей, ожидать времени для посещений, ожидать появления сестры или няни, надеясь чуточку поболтать, просто сидеть и смотреть в окно... Так многие больные терминальной стадии проводят свое время. Можно ли удивляться, что такая пациентка заинтересуется странным посетителем, который хочет поговорить с ней о ее чувствах, о ее реакции на такое положение вещей? Кому это охота сидеть и выслушивать желания, фантазии и страхи, накопившиеся у нее за долгие дни и ночи одиночества? Быть может, это и все, что могут дать наши семинары таким пациентам, — немного внимания, немного «трудотерапии», нарушение монотонности, цветовое пятно на белизне больничных стен. Но внезапно они встряхиваются, поднимаются, садятся в кресло-каталку, начинают расспрашивать, будут ли записаны на магнитофон их ответы, для них очень важно, что их слушает группа заинтересованных людей. Возможно, именно это внимание помогает, приносит луч света, смысл и даже надежду в жизнь терминально больного пациента.
Вероятно, лучшим показателем принятия и одобрения пациентами такой работы является тот факт, что они радовались нам при следующих встречах, и наш диалог продолжался до конца госпитализации. Большинство выписанных пациентов поддерживали контакты с нами по собственной инициативе — звонили по телефону в серьезных или кризисных ситуациях. Г-жа У. позвонила мне, чтобы поделиться своей радостью и чувством облегчения в связи с тем, что ее врачи, д-р К. и д-р П., звонили ей домой и справлялись о ее самочувствии. Ее желание поделиться с нами хорошей новостью является, очевидно, показателем близости и доверия в подобного рода неформальных, но важных отношениях. Она сказала: «Если я буду лежать на смертном одре и рядом со мной будет хотя бы один из них, я умру с улыбкой». Это показывает, как важны такие отношения, как самое незначительное выражение заботы становится драгоценным посланием.
Подобным же образом г-н Е. рассказывал о враче Б.: «У меня было такое отчаяние, что я хотел выписаться. Никакого внимания, никакой человеческой заботы. Каждый день приходят эти интерны, протыкают мне вены и уходят, им нет никакого дела до того, что постель и белье на мне сбились, дискомфорт... А потом как-то пришел д-р Б. и вынул иголки так аккуратно, что я даже не заметил этого. Затем он надел бандаж и показал мне, как его снимать, чтобы не было больно; никогда раньше никто этого не делал!» Г-н Е. (молодой отец трех маленьких детей, у него была острая лейкемия) сказал, что это было самое важное событие за время его пребывания в больнице.
Часто пациенты реагируют с неуемной благодарностью в адрес тех, кто о них заботится и уделяет им хотя бы лишнюю минуту сверх положенного времени. Они лишены этой доброты в напряженном мире датчиков и цифр, поэтому не удивительно, что даже легкое касание человечности вызывает у них бурный отклик.
Во времена неуверенности, водородных бомб, огромных масс и потоков маленький личный дар снова приобретает большое значение. Дар этот обоюдный: от пациента — в форме помощи, вдохновения и ободрения тем, кто находится в подобной ситуации; от нас — в форме нашей заботы, нашего времени и нашего желания передать другим то, чему научили нас пациенты в конце своей жизни.
Последней причиной положительного отклика пациентов является, возможно, потребность умирающего оставить что-то после себя, хотя бы маленький дар, создать некую иллюзию бессмертия. Мы высказываем нашу благодарность им за то, что они поделились с нами своими размышлениями на эту запретную тему, мы говорим им, что они должны учить нас помогать тем, кто последует за ними, и так создается представление о чем-то неумирающем, об идее, о постоянно действующем семинаре, где их предположения, фантазии и мысли продолжают жить, обсуждаться, обретают в некотором смысле бессмертие.
Умирающий пациент устанавливает канал связи: с одной стороны, он пытается оградить себя от человеческих отношений, чтобы в час последнего расставания его удерживало как можно меньше уз; с другой стороны, он не способен выполнить эту задачу без внешней помощи, без человека, который разделит с ним его противоречия.
Мы говорим о смерти — на социально запретную тему — честно и просто, открывая тем самым возможность для самых разнообразных дискуссий, допуская и полное отрицание, когда это представляется необходимым, и откровенный разговор о страхах и раздумьях пациента, если он этого желает. Тот факт, что мы не пользуемся отрицанием, что мы свободно употребляем слова «смерть» и «умирать», вызывает, возможно, наибольшее одобрение у многих наших пациентов.
Если попытаться коротко подытожить то, чему эти пациенты нас научили, то главным, на мой взгляд, будет тот факт, что все они осознают серьезность своей болезни, независимо от того, информировали их об этом или нет. Они не всегда делятся этим знанием со своим врачом или ближайшим родственником. Причина в том, что думать о жестокой действительности очень больно, и любое явное или неявное предложение не говорить на эту тему воспринимается и охотно — на данный момент — принимается пациентом. Однако приходит время, когда каждый из наших пациентов ощущает потребность поделиться своими душевными терзаниями, сбросить маску, взглянуть в лицо реальности и позаботиться о важных вещах, пока еще есть время. Они приветствуют прорыв в их защите, они с благодарностью воспринимают наше желание поговорить с ними об их близкой смерти и незавершенных делах. Они хотят поделиться с понимающим человеком некоторыми своими чувствами, особенно чувствами гнева, ярости, зависти, вины и изоляции. Они откровенно подтверждают, что применяли отрицание потому, что этого ожидали от них врачи или близкие, от которых больные зависят и с которыми стремятся сохранить отношения. Пациенты не слишком обижаются, когда персонал утаивает от них прямые факты, но возмущаются, когда с ними обращаются как с детьми или не считаются при принятии важных решений. Все они улавливают перемену в поведении и отношении окружающих, когда поставлен диагноз о злокачественности болезни, и осознают серьезность своего состояния по этой перемене. Другими словами, тот, кому не говорят прямо, узнает правду в любом случае — из неявных посланий и непривычного поведения персонала и родственников. Те же, кому сказали открыто, почти всегда принимают этот способ с пониманием и одобрением, за исключением тех случаев, когда новость сообщается грубо, без подготовки, где-то в коридоре на бегу, или же в такой манере, которая не оставляет надежды.
