Хотя моя болезнь была действительно редкой, она являлась всего лишь одним из более чем ста различных аутоиммунных заболеваний, которыми только в США болеют более пятидесяти миллионов человек – ошеломляющее число, более чем утроившееся за последние тридцать лет. Тревожные цифры: большинство пациентов с аутоиммунными заболеваниями – женщины (75 процентов). То есть аутоиммунные заболевания встречаются у женщин чаще, чем все виды рака, вместе взятые, являясь, пожалуй, главной причиной инвалидности среди женщин всех возрастов.
Существует множество теорий, объясняющих эту непропорциональность, – от генетической предрасположенности и факторов окружающей среды до гормональных причин (большинство женщин заболевают в детородном возрасте). Вероятно, играет роль и то, что перед иммунной системой женщин стоят более сложные задачи: ведь ей требуется распознать плод, то есть, по сути, отчасти чужеродное тело, и обеспечить ему безопасные условия развития во внутриутробном периоде. А чем сложнее система, тем серьезнее ее повреждения. Но на данный момент причина такой разницы в цифрах не выяснена; ученые могут лишь предполагать.
Доктор Далмау и врачи из его лаборатории выявили еще несколько видов аутоиммунных заболеваний, связанных с реакцией антител на определенные рецепторы и затрагивающих мозг. Анти-NMDA-рецепторный энцефалит по-прежнему остается редким заболеванием, но эта болезнь не единственная.
В настоящее время аутоиммунные заболевания, вызываемые активностью определенного рода антител, выделены в самостоятельную группу синдромов. Лаборатория доктора Далмау определила еще шесть типов антител, связывающихся с различными рецепторами в мозгу и «охотящихся» на них подобно антителам, связывающимся с NMDA-рецепторами. Меня это поразило. И это число неокончательное. Доктор Далмау предполагает, что в конце исследований таких антител окажется около двадцати, а возможно, и больше. Когда эти антитела наконец будут выявлены, у десятка заболеваний, ныне безымянных или проходящих под общим названием «энцефалит или психоз неизвестной этиологии», появится имя.
Стоит ли удивляться, что после публикации в «Пост» мой почтовый ящик оказался завален письмами от родителей детей, которым недавно диагностировали самые разные аутоиммунные заболевания; от женщин моего возраста, страдающих той же болезнью в острой стадии; от людей, подозревающих, что у их близких «мое» заболевание и жаждущих узнать о наиболее эффективных методах лечения. Как любая глубокая травма, аутоиммунное заболевание меняет человека и раскрывает его сердце. Пережившие так много готовы отдавать и помогать любому, кто оказался в похожей беде. Но открываясь людям, демонстрируя им свои кровоточащие раны, вы становитесь уязвимы, открыты всем стихиям.
В то время я услышала много историй, напоминавших мою собственную; встречались и более страшные случаи. Слова людей, с которыми я общалась, не давали мне спать по ночам: почему это случилось со мной? Почему именно у меня антитела решили атаковать мозг? И почему именно я смогла поправиться?
Это вопросы, которые и я теперь задаю себе постоянно – не из жалости к себе, а из искреннего желания узнать, почему именно мой организм решил обернуться против себя самого. С другой стороны, а почему бы и нет? В мире насчитывается несколько тысяч пациентов с анти-NMDA-рецепторным энцефалитом, и не для всех дело закончилось хорошо. Одна пожилая женщина скончалась в результате неверного диагноза (ей диагностировали инфекцию мочеполовой системы); беременная женщина потеряла ребенка из-за обострения симптомов; нескольким девушкам удалили яичники, так как тератому так и не обнаружили, а иммунодепрессанты, которые так хорошо помогли мне, оказались неэффективными.
Бред и галлюцинации наблюдались почти у всех пациентов, с кем мне довелось пообщаться. Учительница музыки видела и слышала под своим окном симфонический оркестр; молодая женщина звала священника и требовала провести сеанс экзорцизма, она была уверена, что в нее вселился дьявол; еще одна пациентка моего возраста уже на стадии выздоровления прониклась такой ненавистью к себе, что начала себя увечить – вырывать волосы на голове и резать руки. Общим симптомом была и паранойя, особенно в отношении близких родственников мужского пола. Одна пациентка средних лет возомнила, что соседка родила ребенка от ее мужа; девочка-подросток была убеждена, что ее отец изменяет матери. Другая двенадцатилетняя девочка пыталась выпрыгнуть из машины на ходу; еще одна не желала есть ничего, кроме винограда (а у меня было то же самое с яблоками).
И все, с кем я говорила, потеряли себя. Но не всем удалось себя найти. Некоторым пришлось смириться с тем, что они уже никогда не станут такими же умными, как до болезни, что их чувство юмора и жизненная искра потеряны навек.
Мне звонили даже люди, которым диагностировали шизофрению; они отчаянно желали, чтобы им поставили любой другой диагноз. Моя история обнадеживала их, но некоторые были настолько одержимы и настойчивы в своих преследованиях, что мне становилось страшно.
– Вы же знаете, что они нас сейчас слышат? – сказала в ходе разговора одна пожилая дама.
– Простите?
– Они поставили жучок мне на телефон. Поэтому я многое не могу рассказать.
– Я слышу голоса, – признался другой пациент. – За мной охотятся. Да и за вами тоже.
Одна женщина, охваченная маниакальным бредом, звонила несколько раз в день; ее торопливую речь было трудно понять, но она пыталась договориться о встрече со мной, чтобы я сама поставила ей диагноз.
– Но я не врач. Вам нужно связаться со специалистами, – отвечала я таким людям и диктовала список номеров врачей, которые меня лечили.
Откровенно говоря, единственное различие между мной и этими людьми с симптомами шизофрении заключалось в том, что меня в итоге вылечили. Как и они, я прекрасно понимала, что значит оказаться запертой внутри кривого зеркала своей покореженной психики.
Комплекс выжившего – распространенная разновидность посттравматического синдрома: по оценкам, им страдают 20–30 процентов выживших после травмы. Он встречается у больных СПИДом и раком и у ветеранов войн. И я искренне понимаю этих людей, хотя моя проблема в некотором смысле противоположна посттравматическому синдрому: в то время как большинство страдающих им отчаянно пытаются избежать воспоминаний о травме, мне вспомнить нечего.
Но все же чувство вины преследует меня, особенно когда я общаюсь с семьями пациентов. Те, само собой, полны обиды на весь мир. Был один парень, который недавно женился; он позвонил мне поговорить о своей жене – связался со мной через Фейсбук, и я дала ему телефон.
– Откуда вы знаете, что снова не заболеете? – агрессивно спросил он.
– Я не знаю. Не могу ответить на этот вопрос.
– Но как вы можете быть уверены?
– Я не уверена. Я знаю лишь то, что говорят врачи.
– А почему вы выздоровели, а моя жена до сих пор не поправилась, хотя ей раньше поставили диагноз?
– Я… я не знаю.
Через две недели он позвонил снова.
– Она умерла. На прошлой неделе. Я решил, что вы должны знать.
В случае с его женой постановка диагноза не стала чудесным спасением. Она им и не является. Увы, у этой болезни нет логики: это лотерея, несправедливая, случайная и, что уж говорить, страшная. Даже при должном лечении остается примерно 25-процентная вероятность, что пациент умрет или останется инвалидом.
Однако болезнь сблизила меня со множеством людей, общение с которыми стало настоящим даром, – конечно, такого «подарка» я не пожелаю и злейшему врагу, но для меня это действительно был дар.
Например, я сблизилась с Несрин Шахин. Ее дочь, подросток, заболела примерно в то же время, что и я, и Несрин посвятила себя неустанной работе по распространению сведений о заболевании. Она создала страницу на Фейсбуке, посвященную анти-NMDA-рецепторному энцефалиту, и по много часов в день наполняла ее информацией, помогая сотням людей ориентироваться во всем, что связано с малоизвестной болезнью. И страничка Несрин на Фейсбуке – не единственный источник информации; есть множество сайтов, посвященных популяризации анти-NMDA-рецепторного энцефалита и общению пациентов и их семей. Благодаря этим сайтам им не приходится переживать такое испытание в одиночку.
