За последние 20 лет во всех развитых странах (особенно в Скандинавии) стали все более признавать необходимость внедрения методов оказания помощи с менее выраженным медицинским подходом. К сожалению, мнения по поводу этих методов расходятся, ресурсы неадекватны потребностям и прогресс замедлен. В Соединенных Штатах интенсивно проводится деинституциализация, сопровождающаяся как успехами, так и неудачами (Landesman-Dyer 1981). В Великобритании проблемы и их возможные решения ясно сформулированы в документах, определяющих политику Министерства здравоохранения и социального обеспечения (Department of Health and Social Security 1971, 1985).

Среди новых концепций оказания помощи основным принципом является «нормализация» — идея, разработанная в Скандинавских странах в 1960-х годах. Термин обозначает общий подход к обеспечению жизненной модели, как можно более близкой к нормальной (Nirje 1970). Дети с меньшей степенью инвалидизации воспитываются в домашних условиях, в своей семье и поощряются к ведению почти самостоятельной жизни, когда становятся взрослыми. Для тех немногих, кто поступает в больницу, должны создаваться условия, по возможности во всех отношениях приближенные к условиям жизни в семье. Концепция нормализации в значительной степени получила свое развитие в Соединенных Штатах (Wolfensberger 1980). Меры, необходимые для достижения этих целей, описаны Malin et al. (1980), а также намечены в правительственных документах (Office of Health Economics 1986b). Приводимые далее сведения относятся в основном к Соединенному Королевству, но принципы эти широко применимы.

В организации обслуживания умственно отсталых в обществе точная модель значит больше, чем детали ее планирования и энтузиазм, с которым оно проводится. Для надлежащего планирования требуется оценить потребности обслуживаемого населения. В табл. 21.4 представлены ориентировочные показатели потребности общей популяции (Kushlik, Blunden 1974; Tizard 1974). Руководствуясь этими цифрами при планировании развития соответствующей службы в конкретном районе, их можно скорректировать с учетом местной информации. Очень важны местные регистрационные журналы случаев заболеваний и связанная с ними документация о дальнейшем течении заболевания.

Общий подход является скорее образовательным, чем медицинским. Коллектив, обеспечивающий уход и помощь, состоит из психиатров, психологов, медсестер, персонала интернатов и других специальных учреждений, учителей, специалистов по трудотерапии, физиотерапевтов и логопедов. Важную роль может играть помощь добровольцев. Полезно также способствовать организации групп самопомощи для родителей.

Основная ответственность за раннее выявление задержки психического развития в настоящее время лежит на семейном враче и педиатре, но определенную роль играет и детский психиатр. Кроме того, психиатр выполняет три функции. Во-первых, он оказывает помощь умственно отсталым детям и взрослым, у которых имеются психические нарушения. В этом качестве он скорее всего должен выступать, когда семья больного время от времени будет обращаться к нему, сталкиваясь с особыми трудностями. Это происходит, когда впервые устанавливается диагноз, когда ребенок поступает в школу и когда он ее заканчивает. Во-вторых, психиатр играет роль связующего звена между медицинскими, образовательными и социальными службами, которые общими усилиями могут оказать помощь конкретному больному. В-третьих, он дает рекомендации при планировании и организации деятельности соответствующих служб.

Люди с легкой умственной отсталостью

Количество таких людей среди населения точно неизвестно. В специальном обслуживании нуждаются лишь немногие из них. Большинство в состоянии жить со своими семьями и оставаться под наблюдением семейного врача. У некоторых есть такие дополнительные проблемы, как физические нарушения (инвалидизация), незначительные эмоциональные расстройства и психические заболевания. Небольшое количество детей с легкой умственной отсталостью необходимо передать на воспитание, поместить в школу-интернат или в другое специализированное заведение. Это обусловлено либо указанными дополнительными проблемами, либо семейными трудностями. Взрослые с легкой умственной отсталостью могут нуждаться в поддержке, сталкиваясь с экстраординарными проблемами (например, им может понадобиться помощь в связи с жилищным вопросом и трудоустройством или по мере возникновения специфических проблем пожилого возраста). Большинство из них в состоянии жить дома либо в интернатах, выполняя несложную работу, например в мастерских при специализированном учреждении.

Дети с тяжелой умственной отсталостью

На 100 тыс. человек населения приходится примерно 90 детей с тяжелой умственной отсталостью. Некоторым из них требуется специальное обслуживание на протяжении всей жизни. Поэтому сразу же после того, как диагноз точно установлен, следует начать соответствующее планирование. Около двух третей таких детей могут оставаться дома при условии, что их родителей обучают навыкам ухода и оказывают им соответствующую практическую помощь, а также эмоциональную поддержку. В практическую помощь может входить дневной уход, краткосрочная госпитализация либо возможность временно поместить ребенка в интернат в случаях, когда родителям необходим отпуск или когда заболевает другой член семьи. Почти у четверти детей с тяжелой умственной отсталостью, живущих дома, имеются поведенческие проблемы, затруднения при ходьбе либо недержание мочи или кала. Когда ребенок достигает школьного возраста, необходимо решить такие практические вопросы, как потребность в транспорте и обеспечение соответствующего ухода во время каникул.