Приблизительно треть детей с тяжелой умственной отсталостью нуждаются в какой-то форме обеспечения постоянным уходом в лечебном учреждении. Почти у половины этих детей соматические или поведенческие нарушения либо недержание настолько серьезны, что родители или персонал интерната не могут с этим справиться. И хотя такие дети вынуждены находиться в больнице, многие из них все-таки могут посещать спецшколу вне лечебного учреждения.
Взрослые с тяжелой умственной отсталостью
В процессе обслуживания больных с умственной отсталостью нередко особую трудность представляет обеспечение гладкого перехода в подростковом возрасте от детских служб к службам для взрослых, в которых наилучшим образом используется комбинация обычных методов обслуживания, применяемых для людей с нормальным интеллектом, и специальных мер. Становится труднее и менее удобно осуществлять уход на дому, и часто оказывается предпочтительным поместить больного в то или иное специализированное учреждение, которое, если это возможно, должно находиться вне стен больницы. На этой стадии функция координации деятельности служб переходит от школы к социальным службам. Должны приниматься меры по созданию условий для облегченной работы, организации дневных центров и обеспечению местами в специализированных интернатах или общежитиях (Brimblecombe 1985). Некоторые больные с тяжелой умственной отсталостью будут и в дальнейшем нуждаться в лечении по поводу поведенческих расстройств, психических заболеваний, эпилепсии или в связи с инвалидностью вследствие соматических нарушений, а часть из них так и не смогут покинуть больницу.
Вследствие заметного роста продолжительности жизни людей с тяжелой умственной отсталостью в настоящее время на службы возлагаются большие непредвиденные задачи, и трудно прогнозировать возможный уровень потребностей в будущем.
Далее будет представлено описание основных элементов обслуживания людей с умственной отсталостью. Мы воспользуемся следующими заголовками, взятыми из отчета Министерства здравоохранения и социального обслуживания об улучшении обслуживания людей с психическими дефектами (Department of Health and Social Security 1971):
1) предупреждение или раннее выявление психической неполноценности;
2) оценка потенциальных возможностей людей с психическим дефектом и степени их инвалидизации; периодическое переосвидетельствование;
3) советы, поддержка и оказание практической помощи семьям;
4) обеспечение общего и специального образования, получения профессии или работы, соответствующих возможностям каждого инвалидизированного человека;
5) обеспечение жильем, отвечающим потребностям данного больного;
6) обеспечение медицинской помощью, уходом и другими видами обслуживания всех нуждающихся — амбулаторных больных, пациентов, посещающих дневное лечебное учреждение, или пациентов стационара.
1. Профилактические службы
В Соединенных Штатах Президентская комиссия по вопросу умственной отсталости (President’s Panel on Mental Retardation 1972) пришла к выводу, что к концу века количество случаев умственной отсталости может быть уменьшено на 50 %. Исходя из современного опыта следует признать такое мнение чересчур оптимистичным. Более того, поставленная цель может быть достигнута только в отношении тяжелой умственной отсталости и только в развитых странах. Что касается легкой умственной отсталости, причины которой менее отчетливы, снижение заболеваемости в указанном масштабе весьма маловероятно (Clarke et al. 1985)
Первичная профилактика предполагает генетическое консультирование, раннее выявление аномалий плода во время беременности и благополучные роды. Целью вторичной профилактики является предупреждение прогрессирования инвалидизации с помощью медицинских либо психологических методов. Последние включают «обогащающее» образование и своевременное принятие мер для устранения или смягчения поведенческих нарушений.
Генетическое консультирование
Консультирование начинается с оценки риска рождения ненормального ребенка. Такая оценка основывается на изучении семейного анамнеза и на знании генетики состояний, которые обусловливают развитие психического дефекта. Затем родителям объясняют степень существующего риска и предлагают обсудить его. Большинство родителей обращаются за советом только после рождения первого ребенка с патологией. Некоторые консультируются заблаговременно, желая иметь ребенка, но не решаясь на это, потому что с одной или с другой стороны в семье уже были случаи умственной отсталости. (Общую информацию о генетическом консультировании можно найти здесь.)
Медицинское обслуживание беременных
Оно начинается до зачатия с рекомендаций по поводу диеты, употребления алкоголя и курения, а также с прививок против коревой краснухи девушкам, не имеющим иммунитета. В настоящее время некоторые причины задержки психического развития можно диагностировать внутриутробно. Амниоцентез, фиброфетоскопия и ультразвуковое сканирование плода во втором триместре беременности могут выявить хромосомные аномалии, наиболее явные дефекты нервной трубки и около 60 % врожденных нарушений метаболизма. Амниоцентез связан с небольшим, но определенным риском, поэтому обычно его предлагают только тем женщинам, у которых уже ранее был аномальный плод, женщинам с семейным анамнезом врожденного расстройства и женщинам в возрасте старше 35 лет.
В настоящее время резус-несовместимость может быть в значительной мере предотвращена. Как правило, сенсибилизации организма матери с отрицательным резус-фактором можно избежать, назначив ей анти-D антитела. Пораженный плод можно выявить с помощью амниоцентеза и при необходимости лечить обменным переливанием крови. Особый уход за женщинами с сахарным диабетом может улучшить перспективы для плода. Дополнительную информацию по этим аспектам медицинского обслуживания можно найти в современных учебниках по акушерству и педиатрии.
Профилактика в постнатальном периоде
В Великобритании все новорожденные согласно установившейся практике проверяются на фенилкетонурию; все более широко внедряется обязательное тестирование на гипотиреоз и галактоземию. Специализированные отделения интенсивной терапии и усовершенствованные методы ухода за недоношенными детьми и детьми с низкой массой тела при рождении могут предупредить умственную отсталость у некоторых младенцев, которые ранее страдали бы от органического повреждения мозга. В то же время иногда эти методы способствуют выживанию умственно отсталых детей, которые в противном случае могли бы погибнуть.
«Компенсаторное» обучение
Цель «компенсаторного» обучения — обеспечить оптимальные условия для психического развития умственно отсталого ребенка. Такую же цель имела программа «Head Start» в Соединенных Штатах, с помощью которой педагогически и социально запущенные дети получали дополнительное воспитание. Методы ее были разнообразны: от обучения в детском саду до попыток привить специальные навыки (Rutter, Madge 1976). Результаты оказались во многом неутешительными. В Милуоки была осуществлена более интенсивная программа, преследующая аналогичные цели (Heber, Garber 1975). Квалифицированные педагоги обучали живущих в районах трущоб детей, матери которых имели низкий IQ (ниже 75). Такое дополнительное воспитание начиналось, когда ребенку было три месяца, и продолжалось до школьного возраста. Одновременно матерей обучали разнообразным навыкам ведения домашнего хозяйства. Этих детей сравнили с контрольной группой — с их ровесниками из сходных семей, не получавшими дополнительного воспитания (их матерей также не обучали). В возрасте четырех с половиной лет у детей, получивших обучение, средний IQ был на 27 баллов выше, чем у детей в контрольной группе. И хотя это исследование, возможно, не лишено недостатков (отбор детей не был строго рандомизирован, и некоторые различия тестовых оценок могли быть следствием практики исследования), основные данные, по-видимому, остаются в силе. Результаты показывают, что значительные усилия обученного персонала могут привести к заметному улучшению состояния детей с низкими умственными способностями, рожденных социально неблагополучными матерями. Эти данные указывают также на необходимость обучения родителей наравне с детьми.
